"...contiene dei contenuti piuttosto inquietanti ed è un po 'un 'bisogno di sapere' su come l'autorità possa trattare le persone che sono "diverse". Guardati le spalle! "(Eve)
MCS
e EHS: una prospettiva australiana
(traduzione dall'inglese automatica)
Sebbene fossimo per 13 anni ignari della vera natura dei
nostri crescenti problemi di salute, la nostra saga di MCS / EHS iniziò con
l'acquisto di una proprietà rurale nel 1973. In precedenza, forti e salutari, diventammo
presto facili prede di un gruppo di sconcertanti malattie. Bernie, allora
31enne, sviluppò dermatite, artrite reumatoide e asma debilitante; i nostri
figli - Guy, 21 mesi e John, 7 mesi - sono stati tormentati da frequenti
infezioni, vomito e diarrea emorragica; mentre I, 26 anni, era tormentato da
mal di testa accecante, stanchezza cronica, artrite, acufene, disturbi visivi
(lampeggiante, punti ciechi, visione doppia), cistite ricorrente,
"emicrania addominale", emorragia mestruale alla fine necessitante
isterectomia, neuropatia periferica, aritmie cardiache agitazione da shock e
disfunzione cognitiva.
Il tempo non ha offerto miglioramenti. Guy ha smesso di
parlare. Quando fece di nuovo un tentativo di comunicazione verbale, non era
inglese, ma uno strano sgambetto che parlava; non fino all'età di quattro anni
e mezzo ha cambiato discorso. Inoltre è diventato violentemente iperattivo. In
linea con ciò che in seguito fu riconosciuto come ADHD, fu anche ritardato
nell'apprendimento, ancora a malapena in grado di leggere secondo il Grado 5.
Non fino all'età di 12 anni la sua iperattività diminuì; anche lui nello stesso
tempo cominciò a leggere fluentemente, e il suo lavoro scolastico migliorò fino
al punto che alla fine dell'anno 8 fu il dux (il più alto) del suo intero anno.
Tuttavia, non aveva semplicemente sorpassato i suoi vecchi problemi, ma ne era
cresciuto di nuovi: in tachicardia, asma e sanguinamento sottocutaneo.
La scuola di John era segnata da frequenti assenze dovute
alla sindrome da affaticamento cronico (CFS), alle emicranie e alla scrittura a
specchio di tipo dislessico. Riferito a uno psichiatra per CFS all'età di 10
anni, gli fu diagnosticata la fobia scolastica e la "sindrome del bambino
medio".
Matthew, nato nel 1976, era malato fin dalla nascita,
colpito da continue infezioni, la stessa diarrea emorragica, incapacità di
digerire il cibo, ritardo della crescita, urla costante (dolore, non scoppi
d'ira) e lividi e sanguinamento spontanei, tra cui un'emorragia dietro un
occhio questo ha rischiato la sua vista.
La liberazione avvenne nel 1986, quando la serendipità ci
portò da un medico specializzato
in malattie legate all'ambiente. Sono stato
ricoverato in una ECU dove i test di "ritiro e sfida" hanno rivelato
che ogni sintomo attribuito per lungo tempo allo stress era di fatto una
manifestazione di sensibilità ambientale. Le mie reazioni a sostanze quotidiane
come fumi, vernici e colle, profumi, GPL e gas naturale, detergenti per la
casa, materiali sintetici, pesticidi, muffe e terpeni hanno rappresentato la
mia intera litania di disgrazie.
Bernie ei nostri bambini si sono dimostrati colpiti allo
stesso modo. Così è diventato chiaro con il senno di poi come questo nuovo
dottore ha rivisto le nostre storie mediche. Tutti e tre i ragazzi erano
ovviamente sensibili dal punto di vista ambientale sin dalla prima infanzia. Le
prime reazioni di Guy avevano coinvolto il suo tratto gastrointestinale e il
cervello, da cui il vomito, la diarrea e l'ADHD. All'età di 12 anni un
cambiamento negli organi bersaglio gli aveva permesso di raggiungere il suo
vero potenziale accademico; l'interruttore riguardava i suoi sistemi
cardiovascolari e respiratori, che spiegavano l'insorgenza concomitante di
tachicardia, asma e sanguinamento.
Il senno di poi e la consapevolezza del medico hanno
anche rivelato l'innesco per la nostra sensibilizzazione: esposizione a
pesticidi pesanti. Il canale accanto a casa nostra è stato trattato con
acroleina e fenicidi erbicidi, mentre abbiamo anche ricevuto la deriva dalla vicina
irrorazione aerea di colture di pomodoro; anzi, più che andare alla deriva,
perché spesso il pilota spruzzava la nostra casa mentre si voltava sopra di
noi. Mevinphos, un organofosfato altamente tossico con una LD50 orale di 4 mg /
kg e DDT a doppia intensità erano tra i nostri noti assalitori.
Anche se noi stessi siamo cresciuti nel modo consacrato,
come la maggior parte delle persone, non abbiamo avuto scrupoli per questo tipo
di spruzzatura di routine, accettandolo come un fatto della vita rurale e non
sospettando mai alcun collegamento con i nostri problemi di salute. Ora
sappiamo che sette classi di sostanze chimiche, inclusi organofosfati e
organoclorurati, hanno la capacità di indurre la MCS attraverso la stimolazione
dei recettori NMDA e livelli elevati di ossido nitrico. Questo ipersensibilizza
i neuroni nel cervello, che poi reagisce producendo sostanze chimiche endogene,
creando così un circolo vizioso di sensibilità crescente (Pall, 2002).
Lo scenario di Guy è tutt'altro che unico: numerosi studi
indicano che il 65-80% dei bambini con ADHD risponde solo alla gestione
ambientale, eliminando così la necessità di un intervento farmacologico
(McIver, 1995; Rapp, 1978). Studi recenti hanno anche collegato l'ADHD
all'esposizione ai pesticidi-organofosfati, in particolare nell'utero e nella
prima infanzia (Yang, 2010).
Identificando ed eliminando i nostri principali incitanti
e spostandoci in un'area meno pesticida, dove abbiamo costruito una casa senza
sostanze chimiche, all'inizio abbiamo vinto per tutti noi un nuovo meraviglioso
benessere. Guy e John continuarono a vivere vite quasi normali, ma per me e
Matt, entrambi profondamente sensibili ai pesticidi, provò il contrario.
L'ubiquità di queste neurotossine sintetiche rende ora quasi impossibile l'evitamento,
e nel 1989 Matt reagì male al 2,4-D e al glifosato applicato alla fermata dello
scuolabus. Le sue ghiandole e la sua faccia erano gonfie, le sue labbra
trasudavano sangue; le sue articolazioni chiuse e gonfie; perennemente
assetato, non poteva mangiare a causa di nausea e dolore addominale acuto;
singhiozzando compulsivamente, si alternava tra brividi e sensazione di fuoco.
Quando si fu ristabilito sufficientemente per tornare a
scuola, accadde tutto di nuovo. Il paddock adiacente alla sua scuola è stato
spruzzato mentre i bambini erano fuori a pranzo. Matt è rimasto intrappolato
nella deriva. Ora, la sua pelle diventò gialla; la sua testa era così dolorosa
da vomitare per muoversi. Colpito da spasmi, con le sue parole sconnesse e
incoerenti, lo portammo all'ospedale, dove tutto quello che potevano fare era
metterlo sull'ossigeno e aspettare che la reazione si chiarisse. Più tardi,
nello stesso anno, lo ritirammo da scuola prima che i locali fossero trattati,
bambini presenti, con heptachlor. Quella scuola fu in seguito identificata come
sede di un cluster di leucemia.
Questi episodi hanno catapultato Matt in uno stato di
ultrasensibilità che includeva EHS e che avrebbe dovuto compromettere ogni
aspetto del suo essere. Uno studente precocemente brillante, come tanti bambini
della MCS, Matt avrebbe potuto contribuire così tanto alla società. MCS / EHS è
qualcosa di più della perdita individuale. È anche la perdita della società.
Il periodo di crisi per me è arrivato nel 1994 quando
un'esposizione all'organofosfato di diclorvos ha prodotto un effetto simile.
Anch'io ero diventato elettromagneticamente sensibile, così sensibile che il
telefono e tutti gli elettrodomestici dovevano essere trasferiti nel capannone
di lavoro di Bernie e il potere della casa era scollegato. Anche la sensibilità
alla luce si insinuava. Non era una sensibilità dermatologica classica, ma
sembrava essere mediata attraverso la retina; le reazioni erano le stesse della
radiazione elettromagnetica (EMR) e includevano la costrizione della gola non
anafilattica, il dolore e il gonfiore linfatico, la combustione interna simile
a un raggio profondo, un'intensa pressione e una sensazione simile a
un'esplosione nella mia testa (il quasi certamente elettrolettico Nikola Tesla
ha riportato lo stesso) e convulsioni. Persino una luce fugace della luce
bastava per scatenare un attacco terrificante e un dolore così intenso che
presto non ebbi altra scelta se non quella di vivere nell'oscurità. L'EMR /
corollario di luce può essere spiegato dal fatto che la luce è semplicemente la
banda visibile dello spettro elettromagnetico.
Le crisi erano state avviate da una reazione acuta alla
Noroxina, un antibiotico fluorochinolone prescritto per la cistite che era di
per sé una reazione EHS. La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ora
impone che questa classe di farmaci porti un avvertimento di possibili danni ai
nervi permanenti. Gli effetti collaterali neurotossici della Noroxina, che
comprendono la neuropatia e le convulsioni periferiche, sono ora noti anche per
essere mediati tramite la stimolazione dei recettori NMDA (FDA, 2013; Grill
& Maganti, 2011), quindi il drastico peggioramento del mio MCS e EHS oltre
al insorgenza di crisi
La neuropatia periferica indotta da reazione antibiotica
è progredita verso una paralisi strisciante che si è diffusa dalle dita dei
piedi; a metà del 2008 ero paralizzato dalla vita in giù, e ogni volta
aumentava il risultato di una reazione MCS o EHS. Sono diventato anche
sensibile al suono; qualsiasi rumore ripetitivo era ora sufficiente per
innescare un attacco. Qualcosa di simile alla sinestesia mi ha anche permesso
di "vedere" i suoni come luci colorate. L'insorgenza della sindrome
da dolore cronico regionale (CRPS) ha quindi reso la vita scarsamente sopportabile.
La sindrome del dolore cronico regionale è ora
riconosciuta come sensibilizzazione al dolore sostenuta da un'eccessiva
plasticità cerebrale; risponde non agli analgesici convenzionali ma agli
antagonisti NMDA come la ketamina. Quel CRPS e alcuni altri stati di dolore
cronico rispondono anche all'ECT (McDaniel, 2003; Usui et al., 2006) mi ha
indotto a ipotizzare che l'ECT, in uso dal 1938 ma il suo percorso terapeutico
ancora sconosciuto, possa indebolire le connessioni neuronali (Crumpler, 2011, 2014)
(questo è stato successivamente dimostrato essere così, almeno in depressione
[Perrin et al., 2012]).
Confinato come ero ora nell'oscurità, immobile,
incontinente, per lo più privo di contatto con il mondo esterno, incapace di
tollerare qualsiasi forma di riscaldamento o raffreddamento, creduto dalla
maggior parte di essere un copricapo, la mia vita mancava di dignità oltre che
di comfort e qualità . Come ho sopportato l'apparente nulla della mia
esistenza? Qualche volta veniva chiesto a Bernie. "Sono obbligato a
sopportare", avrei risposto, "al fine di poter testimoniare in
diretta sulle conseguenze dell'esposizione chimica sull'organismo umano
suscettibile".
Tuttavia, tale obbligo restava incompiuto. Compagni MCS /
EHSer a parte, nessuno credeva che MCS fosse il risultato dell'esposizione
chimica. Non potrei essere per davvero. Nessuna persona sana avrebbe scelto di
vivere come ho fatto io. Deve, come sostenuto dalle nostre autorità sanitarie e
dai media, essere tutti nella testa. I visitatori della comunità, pagati per
mantenere qualche contatto sociale, hanno presentato una richiesta di
trattamento involontario.
La prima che ho saputo di questo è stata la mattina del 7
novembre 2008, quando un gruppo di poliziotti armati, paramedici e infermieri
psichiatrici ha fatto irruzione nella nostra casa, mi ha trascinato fuori dalla
mia sedia, mi ha legato e trasportato in ospedale. Lì, consegnato a uno
psichiatra, mi è stato diagnosticato un risperidone psicotico e prescritto, un
antagonista della dopamina. La mia psicosi? MCS ed EHS non esistevano - ciò era
stato dimostrato più e più volte - e credere nella loro fisicità costituiva
un'illusione ed era quindi una manifestazione di psicosi. L'unico motivo per
l'impegno involontario ai sensi dell'articolo 8 (1) del nostro Mental Health
Act era "Ferma convinzione che lei sia sensibile alle sostanze chimiche e
alle forze elettromagnetiche".
Né la paralisi ha nulla a che fare con la reattività. E
'stato auto-indotto, l'uso o "perdere" apotegm: avevo deciso di
sedermi permanentemente per manipolare le persone e farle aspettare su di me
(una paralisi simile non è tuttavia infrequentemente documentata nei pazienti
con MCS e CFS). Quando Bernie ha cercato di spiegare la scienza dietro MCS gli
è stato detto: "Non ho bisogno di sapere di MCS. Sono uno psichiatra
esperto e conosco un paziente mentale quando ne vedo uno. "Sebbene fosse
permesso di rimanere in libertà, Bernie, per la sua fede in MCS ed EHS, fu
anche giudicato deluso; ci è stata diagnosticata come una folie a deux, una
condizione rara in cui due psicotici credono che tutti siano delle illusioni
dell'altro!
Durante tutti i mesi di reclusione sono stato deriso,
insultato, umiliato per le mie bizzarre convinzioni e la mia "scelta"
di stile di vita. Anche se considerato così illuso che una dose elevata di
risperidone era giustificata, i miei processi cognitivi del primo giorno erano
stati sufficientemente percettibili da rendersi conto che il l'unico modo in
cui sarei mai stato rilasciato dall'ITO era di non parlare mai più di MCS ed
EHS come entità fisiologiche legate alle esposizioni ambientali. Lo stratagemma
funzionava. Il personale si stava ben presto congratulando con se stesso per la
rapidità con cui il risperidone aveva corretto il mio sistema di credenze
difettoso. Prima dell'eventuale uscita dall'ITO, mi è stato chiesto di
acconsentire al fatto che il mio caso fosse redatto per una rivista medica, che
altri potrebbero sperimentare lo stesso beneficio.
Anche se scritto in buona fede, un tale articolo sarebbe
fuorviante, perché non ho preso più di quattro compresse. Quei pochi avevano un
effetto così drastico sul cervello e sul cuore che da quel momento in poi ho
semplicemente finto l'acquiescenza. Un tale articolo potrebbe anche essere
pericoloso: alcuni, sottoposti allo stesso regime di abduzione, terapia
farmacologica forzata e esposizione volontaria a incitanti reattivi, non sono
sopravvissuti (Wilson, 2006). Ciò che mi salvò fu che appena poche settimane
prima del 7 novembre il protocollo neurale1 aveva finalmente preso a calci
dentro. Le convulsioni erano diminuite, il dolore si era attenuato e avevo
riacquistato una buona dose di cibo, chimica e tolleranza EMR - non completa
tolleranza, ma abbastanza da permettermi di sopravvivere (anche la tolleranza
riacquistata è stata delusa come delusione, dato che non c'era mai stata alcuna
sensibilità all'inizio, solo un delirio di sensibilità).
Non sono riuscito a scappare. Il protocollo neurale vince
non curare ma la remissione, e per questo per continuare bisogna mantenere i
controlli ambientali. Questo, tuttavia, non potrei fare. Ritiro dei miei
supplementi ("Non ci sarà nulla di quel genere di cose qui") insieme
all'esposizione continua alle sostanze chimiche e alle radiazioni (incluse
scansioni TC ingiustificate di tutto il corpo, mentre sotto un ITO non si può
rifiutare nulla che il medico ordina), riattivato sensitivity.2 Sebbene le
reazioni fossero inizialmente abbastanza lievi da permettermi di nascondere il
fatto, un'esposizione postdiscarica a 2,4-D mi riporta quasi al punto di
partenza. Anche chiudere un incontro con un telefono cellulare ha innescato un
nistagmo così grave che non riesco più a concentrarmi sulla lettura: una
perdita profonda. Continuo con il protocollo, ma è un ritorno a lungo raggio,
anche nelle migliori circostanze.
La sensibilità chimica multipla / l'ipersensibilità
elettromagnetica è un mostro proteiforme che non lascia intatta la propria
vita. Il tuo concetto di sé; relazioni normali con l'amante, la famiglia, la
società; con il mondo naturale e il mondo al di là della tua cella di
isolamento, tutti sono irrevocabilmente degradati. Da un membro produttivo
della società, un professionista ben qualificato (dux accademico di due corsi
terziari), un artista, un appassionato giardiniere, un demolitore e
addestratore di cavalli, un avido lettore e instancabile lavoratore per
beneficenza, mi sono ridotto a lo stato di un parassita, ridondante in ogni
aspetto dell'esistenza, un peso per mio marito, la cui sanità mentale era messa
in discussione da coloro che non potevano comprendere la sua devota cura
dell'idiota del villaggio.
Affinché la nostra società continui a ripudiare la realtà
di tale privazione, isolamento e sofferenza, perché la legislazione sulla
salute mentale sancisca che uno è costretto ad abiurare l'esistenza di MCS ed
EHS al fine di conquistare la propria libertà e riprendere il controllo della
propria vita - costituisce non solo un'oscena negazione della verità, ma
un'abrogazione dei diritti umani e una parodia delle leggi sulla
discriminazione della disabilità australiana. Meritiamo di meglio.
Insieme alle vittime della malattia autoimmune e dei
disordini neurodegenerativi e neurodegenerativi - che sono tutti della genesi
della Rivoluzione postindustriale e si sono intensificati con la chimica della
biosfera - siamo un danno collaterale, il prezzo che la società occidentale
paga per il progresso tecnologico, l'affluenza, e facilità. La società che ha
sanzionato i neurotossici responsabili, la società è anche moralmente grata di
affrontare il problema.
Per legittimare MCS ed EHS, tuttavia, dovremmo ammettere
i pericoli insiti in determinati prodotti e tecnologie di uso quotidiano; e
mettere in discussione le basi petrolchimiche ed elettriche del nostro stile di
vita, come siamo stati costretti a fare, è sfidare le basi economiche della
civiltà contemporanea. E questo, ovviamente, non è nel migliore interesse del
settore. Così ci ritroviamo anche a riempire un panino politico-pecuniario.
1 Il protocollo neurale comprende minerali, vitamine e
prodotti a base di erbe che, agendo come antagonisti NMDA e scavengers
dell'ossido nitrico e dei suoi metaboliti, interrompono il circolo vizioso alla
base della MCS e delle sindromi correlate (Pall, 2007).
2 La mia ipotesi 2002 presentava MCS / EHS sia come una
patologizzazione del processo di codifica della memoria a lungo termine
(sostenuta dalla stimolazione NMDA e connessioni neuronali) sia da una
connessione (connessioni eccessive e plasticità inducono il cervello a
ingrandirsi e il corpo a reagire in modo eccessivo all'ambiente stimoli)
(Crumpler, 2002, 2014). In base a questo modello, la sensibilizzazione viene
così appresa "ipermemoria", la desensibilizzazione viene persa di
memoria e la resisitizzazione viene persa dalla memoria recuperata mentre nuove
esposizioni chimiche ed EMR di nuovo stimolano eccessivamente i recettori NMDA
e restringono le connessioni neuronali oltre ad elevare i livelli di ossido
nitrico (seconda volta, I reagire nello stesso modo agli stessi incitanti che
avevo precedentemente).
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Prigioniera in casa a causa di una malattia
